Segundo a parlamentar, o documento estabelece, entre outros pontos, a distribuição de medicamentos e insumos da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e a criação da Rede de Atenção e Cuidados à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas, também a ser contemplada pelo SUS. De acordo com Fernanda Pessoa, essas disposições não estão sendo cumpridas satisfatoriamente no Estado.

A deputada destacou ainda que hoje, por ser o Dia Mundial de Conscientização sobre as Doenças Raras, “é importante aproveitar a oportunidade para lançar luz às famílias das pessoas com essas doenças no Ceará, sensibilizando todos sobre essa questão, devido à grande complexidade de tratamento dessas doenças”.

A presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, lamentou a ausência de políticas públicas direcionadas à questão das doenças raras no estado do Ceará.

“Essa é uma luta em que, sem o apoio dos médicos, das gestões públicas e dos políticos, as dificuldades vão ser cada vez maiores, pois enfrentamos muitas adversidades no dia a dia, como falhas em diagnósticos e carências de tratamentos preventivos”, assinalou Fátima Braga.

De acordo com a representante da Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG), Mônica Aderaldo, diversas entidades representativas de movimentos das pessoas com doenças raras já pediram para que hospitais de referência no Estado adotem o que está estabelecido pela portaria.

“Temos uma luta para que o Hospital Geral de Fortaleza (HGF) ou o Hospital Dr. César Cals atendam pacientes com doenças raras, o que não acontece, pois encontramos problemas em relação a exames. Sentirmos também a ausência de um sistema eficiente no setor público de home care ou assistência domiciliar, uma modalidade que presta serviços na área de saúde visando à continuidade do tratamento hospitalar no domicílio”, relatou Mônica Aderaldo.

Participaram da audiência o vereador Acrísio Sena (PT), coordenador de articulação com os movimentos sociais do Governo do Estado; o coordenador do Unimed Lar / Doenças Crônicas, Cristiano Rôla, além dos representantes do Conselho Regional de Medicina, Dr. Dalgimar Bezerra de Menezes; do Hospital Albert Sabin, Dra. Cristiane Rodrigues; do Ministério Público do Estado do Ceará, Tadeu Uchoa; do Sindicato dos Médicos, Adriana Paula Araújo da Silva, entre outras autoridades.
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