A deputada Fernanda Pessoa (PSDB), requerente da solenidade, ressaltou que a defesa dos raros é uma bandeira de seu mandato e, por isso, possui diversos projetos de lei que buscam sensibilizar para a importância da informação, mobilização em busca de diagnóstico, tratamento adequado e melhor acompanhamento das pessoas que têm doenças raras no Ceará.

A parlamentar citou que a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que há mais de 15 milhões de portadores de doenças raras no Brasil. Ao longo do mês de fevereiro, segundo a parlamentar, foram realizadas ações de sensibilização sobre o tema, assim como conscientização sobre as dificuldades que os portadores e as famílias enfrentam em busca de tratamento, cura e melhoria da qualidade de vida.

O deputado Queiroz Filho (PDT) ressaltou que não se pode tratar as pessoas com doenças raras como estatísticas, enquanto o deputado Acrísio Sena (PT) reiterou o acompanhamento das diversas pautas e lutas das pessoas com doenças raras e seus familiares ao longo dos anos.

O evento homenageou pessoas e instituições que atuam na conscientização, mobilização, atendimento a pessoas com doenças raras, assim como pessoas que são portadoras de doenças raras, como a atrofia muscular espinhal (AME).

O presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB-CE, Alexandre Barbosa Costa, levou à solenidade três situações que precisam de apoio da sociedade e do parlamento. O advogado indicou que, em Caucaia, um médico geneticista, especialidade rara e relevante para pessoas com doenças raras, não possui estrutura adequada para atender a população.

Alexandre também destacou as dificuldades enfrentadas para cumprimento de liminares pelo Estado, citando o caso de uma jovem com AME que espera medicamento há um ano e uma criança de 10 meses com AME 1, que também espera medicação, hospitalizada desde dezembro do ano passado.

David Xavier, técnico do Fortaleza Power Soccer, equipe de futebol em cadeira de rodas motorizadas homenageada na solene, ressaltou a importância de fazer valer o direito ao esporte, lazer e educação para as pessoas com doenças raras. “É muita emoção ter raros na nossa vida”, compartilhou, afirmando que o trabalho feito tem como objetivo o potencial de cada raro, onde querem e onde podem chegar.

A presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga, apontou que a luta é árdua para todos e que possui o sonho de que os profissionais da saúde passem a olhar as pessoas com doenças raras de forma mais respeitosa. Ela citou novas terapias e medicamentos que vêm surgindo para a AME, além da necessidade de lutar pela coletividade e o empoderamento das famílias nos serviços de saúde.

Participaram ainda da solenidade o diretor do Sopai Hospital Infantil Filantrópico, Luis Eugênio França; o médico André Luis Santos Pessoa, do Hospital Infantil Albert Sabin, representando a diretora da unidade, Patrícia Jereissati; o presidente e atleta da Associação Noho Fortaleza Soccer, Tiago Machado, e a ex-vereadora de Fortaleza Germana Lima, autora do projeto de lei que instituiu o Dia Municipal das Doenças Raras.

SA/LF