O deputado Carlos Felipe (PCdoB), requerente da solenidade, lamentou as falhas do sistema público de saúde no atendimento aos portadores de doenças raras e defendeu a aplicação de mais recursos na saúde, inclusive com a criação de um fundo nacional, a exemplo do que ocorre na educação com o Fundeb. “A gente sabe que o tratamento é caro e o sistema tem suas debilidades, mas a sociedade não pode fechar os olhos para isso”, afirmou.

As doenças raras são as que possuem baixa incidência na população – até 65 casos por 100 mil habitantes, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). “No mundo, (as doenças raras) acometem cerca de 8% da população, 420 a 560 milhões de pessoas, sendo 30 milhões na Europa, 25 milhões nos Estados Unidos e 42 milhões na Ibero-América, segundo informações da Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes (Aliber)”, informa o parlamentar, ressaltando que, no Brasil, a estimativa é de que 15 milhões de pessoas tenham alguma dessas enfermidades.

De acordo com a deputada Fernanda Pessoa (União), que subscreveu o requerimento da solenidade, “todo dia aparece uma evolução nos medicamentos e isso nos motiva a lutar por dias melhores.” Ela citou diversos casos de pessoas com doenças raras que teve contato ao longo da atuação parlamentar e ressaltou a importância de cuidar também dos familiares. “Eles diariamente lutam para sobreviver em um País e em um Estado que não está preparado para lidar com essas pessoas tão especiais”, comentou.

A parlamentar elogiou ainda o trabalho das entidades que lutam para garantir os direitos dos pacientes.  “Temos aqui muitas instituições que buscam aliviar essa constante luta que é buscar melhores condições de vida e sobrevivência de familiares e pessoas com doenças raras”, disse.

Fernanda Pessoa apresentou ainda algumas ações que promoveu ao longo do mandato, como projeto que estabelece a realização de um censo de pessoas raras no Ceará, a fim de auxiliar no planejamento das ações de saúde. Ela ainda se comprometeu a permanecer nessa causa ao assumir, no próximo ano, mandato como deputada federal na Câmara dos Deputados.

O presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil, secção Ceará (OAB-CE), Alexandre Costa, parabenizou o empenho dos deputados requerentes da solenidade na defesa dos pacientes com doenças raras. Ele criticou o fato de o poder público muitas vezes não acompanhar a evolução nos tratamentos e não fornecer de maneira correta o acesso aos medicamentos, sendo necessário recorrer à Justiça para assegurar o direito à saúde.

Para a presidente da Associação Cearense de Assistência  à Mucoviscidose (Aceam), Celmar Feitosa Viana, houve um avanço no tratamento para pacientes com fibrose cística que, inclusive, deixa de tratar só os sintomas e promove praticamente a cura da doença. “Luto pelo meu filho e quero que os 130 pacientes diagnosticados com fibrose cística no Ceará tenham o tratamento adequado”, defendeu.

A presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, relatou a história do filho, Lucas Braga Vaz, diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) em uma época em que o conhecimento sobre a doença era incipiente. “Não tinha medicamento, não tinha perspectiva de absolutamente nada”, relembrou. Apesar dos prognósticos de baixa expectativa de vida, Lucas foi o primeiro paciente com a doença no Ceará a conseguir voltar para casa e hoje está com 21 anos. Ela agradeceu ainda o empenho dos parlamentares e profissionais de saúde na luta pelas pessoas com doenças raras.

Segundo o diretor do Hospital Infantil Filantrópico (Sopai), Luis Eugênio França Pequeno, a entidade tem 63 anos de história no atendimento a crianças e adolescentes no Ceará e citou números de atendimentos, como realização de duas a três mil internações por mês e a disponibilização de 10 leitos de UTI pediátrica, 30 leitos para pacientes crônicos e 25 leitos para pessoas com dependência química ou transtornos mentais.

O coordenador nacional do Setorial da Pessoa com Deficiência do Partido dos Trabalhadores (PT), Rubinho Linhares, que participa da equipe de transição do presidente eleito Lula na área, enfatizou a necessidade de defender a inclusão das pessoas com deficiência e criticou o baixo volume de recursos para a área nos últimos anos. “Mas temos um novo horizonte e a gente vê esperança”, avaliou.

O administrador de empresas, palestrante e coach integral sistêmico Agnus Loureiro afirmou que “como cadeirante, pessoa com deficiência, sinto meu coração transbordando de alegria e gratidão pela postura da Casa e comprometimento dos deputados Carlos Felipe e Fernanda Pessoa”.

E o médico do Hospital Albert Sabin, André Luiz Santos Pessoa, avaliou que Fortaleza hoje possui centros de referência na área que permite o acesso ao diagnóstico e tratamento, mas lamentou que a realidade em geral no País é de dificuldade no acesso aos serviços de saúde para as pessoas com doenças raras.

No total, 20 pessoas foram homenageadas na solenidade, entre médicos, pacientes com doenças raras, familiares, instituições que ofertam tratamento e representantes de entidades que lutam pela causa.

GE/CG