A iniciativa é do deputado Queiroz Filho (PDT), autor do projeto de indicação 48/2021, em tramitação na Assemblei Legislativa. A proposta sugere auxílio no valor de R$ 600 mensais, enquanto durar o estado de calamidade pública. “O requisito para a concessão do benefício é que a mãe ou responsável pela criança ou adolescente com doença rara, assista ou preste cuidados básicos e essenciais, notadamente alimentação, higiene e locomoção”, informa o parlamentar.

A medida contempla portadores da doença enquadrada pelo Poder Público, desde que não sejam beneficiários de qualquer outro auxílio financeiro atualmente. O parlamentar explica que as doenças raras se classificam como crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

“O Estado passa por um grave momento, com a disseminação do novo coronavírus, a Covid-19”, justifica. O parlamentar afirma que, mesmo com as alternativas do Governo do Estado, que tem se empenhado para atender os pacientes que precisam de cuidado constante, a pandemia tem atingido diretamente mães e responsáveis tiveram suas rendas afetadas.

O deputado aponta a questão financeira e a forma como garantir o sustento de sua casa, como uma das dificuldades pelas quais vivenciam pais de famílias durante a pandemia. “Para as pessoas que possuem doença rara, estes efeitos têm sido mais devastadores. Afetadas não apenas na sua rotina, mas principalmente sua saúde e qualidade de vida”, destaca.

“Portanto, é extremamente necessário um auxílio financeiro para que essas famílias possam ter um maior suporte no tratamento, nos gastos diários como alimentação e/ou despesas essenciais”, conclui.

Queiroz Filho ressalta que as famílias mais afetadas já vivem em condições de isolamento há muito tempo, em virtude da vulnerabilidade da doença. “Além disso, muitas dessas doenças não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento”, explica.

Por se tratar de projeto de indicação e, portanto, sugestão, cabe ao Governo, se acatar, enviar a proposta em forma de mensagem para a apreciação da AL.
LS/AT