Fernanda Pessoa informou que a atrofia muscular espinhal afeta um em cada dez mil nascidos e é uma das principais causas de morte em bebês. Ela lembrou que a AL realizou uma audiência pública, este mês, para conscientizar e apresentar as demandas dos portadores e de seus cuidadores. “Esse é um compromisso do nosso mandato e é uma das nossas principais bandeiras”, ressaltou.

A parlamentar foi homenageada com uma placa oferecida pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), por sua atuação em relação às demandas da entidade e de representantes de portadores da AME.

O deputado Acrísio Sena (PT) ressaltou que há anos acompanha a luta de mães de portadores da AME e se colocou à disposição para colaborar com a causa durante seu mandato na Casa.

A presidente da Abrame, Fátima Braga, agradeceu o apoio da deputada Fernanda Pessoa e destacou que é preciso falar dos problemas, mas também das conquistas. “Estamos comemorando a vitória de muitas crianças que conseguiram na Justiça o medicamento, e esse medicamento vai chegar”, pontuou. Ela destacou a rede que as mães dos pacientes criaram para poderem se ajudar e superar os desafios diários.

Fátima Braga também se dirigiu aos portadores da AME e ressaltou que qualquer obstáculo que eles superam é uma grande vitória. “Vocês nos inspiram todos os dias”, afirmou.

Mãe de uma portadora de AME, Cleidiane Albuquerque explicou que os desafios no dia a dia vão desde a aceitação na sociedade e nas escolas, ausência de atendimento médico especializado e a medicação de alto custo. "Para conseguir o básico, na maioria das vezes, a gente tem que recorrer à Justiça. Essa é a realidade no Ceará". Cleidiane também homenageou a filha. “Hoje quero homenagear a minha filha, que é a maior guerreira que eu já vi na minha vida”, destacou.

Segundo a presidente da Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla do Ceará, Margarida Mororó, existem hoje mais de 900 pacientes com AME no Ceará. Ela cobrou mais atenção dos meios de comunicação para os problemas que essas pessoas enfrentam. Margarida também explicou que uma das maiores dificuldades é conseguir exames pela rede pública, o que é um pré-requisito para que eles sejam cadastrados e recebam os medicamentos. “Há uma fila enorme de espera por um exame”, informou.

O médico André Pessoa, geneticista e neurologista infantil do Hospital Albert Sabin, explicou que a AME é uma condição biodegenerativa e que é uma luta contra o tempo para o paciente não regredir em seu quadro. Ele ressaltou ainda que os pacientes precisam de um tratamento multidisciplinar e ajuda psicológica para eles e para as famílias. De acordo com o médico, “não se pode falar em custo-benefício quando se trata da saúde e do bem-estar”.

Durante a sessão solene, foram homenageadas a artesã e escritora Maria Olívia Sobreira de Lima; a enfermeira Ineusir Teixeira de Araújo; a doutora em Psicomotricidade Cristiane Oliveira; os neurologistas Wagner de Góes Horta, Pedro Braga Neto e Gabriel Joca Martins; o doutor em Farmacologia Krishnamorti de Morais; o presidente da OAB, José Erinaldo Dantas Filho; os portadores de AME Maria Bernadete Calista Rodrigues e Tiago Machado Pinto e a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame).

Também estiveram presentes ao evento o membro da OAB Ivo Rocha, representando o presidente da entidade, e Francisco de Assis Machado Neto, ex-secretário de Transporte, Energia, Comunicação e Obras.

JM/LF