A deputada e presidente da Comissão de Seguridade Social e Saúde da Casa, médica Dra. Silvana (PR), explica que muitos brasileiros são portadores de doenças raras e a data alusiva ajuda a chamar a atenção da sociedade sobre formas de tratamento, além de esclarecer dúvidas. “As doenças são raras, porém juntando o tanto de pessoas que são portadoras o percentual é alto", alerta. Para a parlamentar,  é extremamente necessário uma atenção especial já que são pacientes que ficam internados por muito tempo e, as vezes, demoram a ser diagnosticados.

O deputado também médico Carlos Felipe (PCdoB) assinala que portadores de doenças raras precisam de atenção especializada, além de medicamentos que muitas vezes tem custo elevado. “O Dia Mundial das Doenças Raras é importante porque é uma data que une pessoas em prol de uma causa que é conseguir maior atenção por parte da população e dos governos em busca de melhorias, como a distribuição de medicamentos”, afirma.

Uma sessão solene na Assembleia Legislativa, realizada no último dia 28 de fevereiro, iniciativa da deputada Fernanda Pessoa (PSDB),  homenageou os profissionais que se dedicam às doenças raras e enalteceu a luta das pessoas portadoras. “Realizei esse evento para discutir questões ligadas aos poucos recursos do SUS (Sistema Único de Saúde) dedicados a essas doenças, além de buscar chamar atenção que qualquer doença tratada cedo tem mais chances de oferecer melhor qualidade de vida”, observa.

O médico clínico geral Felipe da Silva enfatiza que todas as datas que procuram alertar a sociedade para problemas relacionados a doenças são válidas. “É necessário sensibilizar a população e os governantes para as condições difíceis que as pessoas portadoras de doenças raras enfrentam. Além do alto custo dos medicamentos, muitos pacientes enfrentam internações constantes e precisam de atenção especializada. A data ajuda na luta por melhorias de políticas públicas para essas pessoas”, defende.

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