A parlamentar alertou para a necessidade de mais investimentos em pesquisas nessa área. “Sabemos que há grandes progressos da genética molecular, com um novo medicamento, aprovado pela Agência Reguladora de Remédios e Alimentos nos Estados Unidos, que promete ser o primeiro no combate à atrofia muscular espinhal. Reuniremos nossos esforços para que o medicamento chegue ao nosso País e ao nosso Estado”, informou.

Fernanda Pessoa também ressaltou a importância de fazer valer a Portaria Federal 199/2014, que assegura assistência, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), a todo paciente portador de doenças raras.

Para o deputado Capitão Wagner, é preciso cada vez mais chamar a atenção da sociedade para essa discussão. “Acho que é esse o objetivo principal: chamar a imprensa para tomar conhecimento das dificuldades que essas famílias têm na busca pelo tratamento, e as autoridades públicas, especialmente as que trabalham na área da saúde, para tentar fazer com que elas tenham a sensibilidade necessária para ver a situação das famílias que lidam com esse tipo de problema”, salientou.

A presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga, destacou a falta de políticas públicas efetivas de assistência às famílias e aos portadores de doenças raras, comentando ainda sobre as dificuldades no cuidado de um filho com esse diagnóstico. “Você ter um filho que tinha um prognóstico de dois anos de vida – hoje ele tem 15 anos – e dizer que é fácil mantê-lo bonito e estável, isso não é. É uma luta que travamos todos os dias. Eu quero dizer que esse amor incondicional é a nossa maior arma para continuar na luta”, afirmou.

Receberam placas de homenagem a secretária de Saúde de Fortaleza, Joana Angélica Maciel; o secretário de Saúde do Estado (Sesa), Henrique Javi; a médica pneumologista e proprietária da Clínica Pulmocenter, Márcia Alcântara; a coordenadora do Programa de Assistência Domiciliar (PAD) do Hospital Waldemar de Alcântara, Úrsula Wille; o presidente da Unimed Fortaleza, João Borges, e a mãe de um portador de doença rara (in memoriam), Neulene Coelho.

Estiveram presentes na solenidade a secretária executiva de Estado da Saúde, Lilian Alves Amorim Beltrão; a secretária adjunta de Saúde de Fortaleza, Antônia Itamárcia Diogo Carneiro de Araújo; a diretora geral do Hospital Waldemar Alcântara, Fernanda Colares de Borba Netto, e a superintendente da Presidência da Unimed Fortaleza, Fátima Santana.

BD/AP