Uma das pautas do encontro é a apreciação inicial do Spinraza (Nusinersena), medicamento de alto custo para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é um dos tipos de doenças raras. “Nossa luta é para que o medicamento seja incorporado pelo SUS, assim mais famílias terão acesso a um medicamento de altíssimo custo e que tem dado muito mais qualidade de vida aos pacientes com AME”, justificou a parlamentar.

Fernanda Pessoa, que tem apoiado a causa dos pacientes com doenças raras no Ceará, é autora da lei estadual 16.076/2016 que considera o mês de agosto como o mês de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) em todo o Ceará. “A lei é mais uma ferramenta para sensibilizar todos quanto a complexidade do tratamento desta doença que afeta anualmente 300 bebês recém nascidos no Brasil” avaliou.

WR/CG