Segundo a parlamentar, a audiência visa atender a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), que em agosto comemora o mês da conscientização da Atrofia Muscular Espinhal. Fernanda Pessoa ressalta que o objetivo é debater sobre a AME, bem como conscientizar a população sobre o assunto e incluir como prioridade no Ceará para diagnosticar de forma precoce crianças que nascem com a enfermidade.

O debate busca ainda estimular melhorias nas políticas públicas voltadas para a doença que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, de respirar. A AME é uma doença rara, progressiva, e muitas vezes letal, e atinge, aproximadamente, um a cada 10 mil indivíduos, sendo a principal causa genética de morte de bebês.

Foram convidados para o debate os secretários de Saúde do Ceará, doutor Cabeto,  e de Fortaleza, doutora Joana Angélica Paiva Maciel, a 1ª Promotoria de Justiça de Defesa da Saúde Pública, Ana Cláudia Carneiro, a presidente da Abrame, Fátima Braga, o presidente do Conselho Estadual de Saúde, Pedro Alves de Araújo e médicos geneticistas.
GS/AT