A deputada Fernanda Pessoa (PSDB), que propôs o debate, informou que as principais demandas e reivindicações no sentido de melhorar o atendimento e o tratamento que foram apresentadas pelas mães de portadores das doenças serão encaminhadas ao secretário de Saúde do Estado, Carlos Roberto Martins Rodrigues, durante a reunião da Comissão de Seguridade Social e Saúde que está marcada para o dia 27/09. Entre essas demandas, citou a ampliação do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) em Fortaleza e Região Metropolitana.

A deputada também adiantou que, durante todo o mês de agosto, que é o Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal e da Esclerose Múltipla, serão feitos alertas à população para procurar a Secretaria de Saúde do município em que mora para fazer um diagnóstico precoce. "Todo e qualquer diagnóstico precoce é importante porque antecipa o tratamento e melhora a qualidade de vida do portador da doença", afirmou.

Fernanda Pessoa acrescentou que o debate também é uma forma de trocar experiências, buscar soluções e discutir como os parlamentares e o poder público podem atuar para dar qualidade de vida às pessoas que são portadoras dessas doenças raras.

Para a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, é importante, durante esse mês de conscientização, sensibilizar os gestores, mostrando as especificidades de cada doença rara para que os portadores dessas enfermidades tenham um tratamento adequado, um diagnóstico precoce e, principalmente, que tenham acesso a um tratamento de qualidade, com medicamente quer seja de alto custo ou não.

"A gente quer mostrar à sociedade que essas doenças existem, que o tratamento existe e que é possível seguir um rumo diferenciado, dando uma maior atenção para essas doenças que são tão graves", enfatizou.

A presidente da Associação de Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla do Ceará (Apemce), Margarida Mororó, disse que a esclerose múltipla é uma doença de que se conhece pouco. Ela disse que é portadora da esclerose múltipla, veio do interior e é de uma família de médicos que não conhecia a doença. "Demorei dos 12 até os 28 anos para ter um diagnóstico em Fortaleza", ressaltou.

Margarida Mororó ressaltou ainda sobre o agravante de o tratamento utilizar medicação de alto custo, embora, segundo ela, o Ceará, em relação a outros estados, esteja muito bem quanto ao fornecimento da medicação. Ponderou, entretanto, que, para o recadastramento para receber os remédios, os pacientes têm que estar com os exames, cada ressonância custa cerca de R$ 850, muitos portadores dessas doenças são de baixa renda e não têm esse dinheiro e, no Sistema Único de Saúde (SUS), a fila não anda.  

O presidente da Comissão de Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil no Ceará (OAB-CE), Alexandre Costa, afirmou que a comissão é um braço forte na defesa dos direitos dos portadores de doenças raras. "A gente ouve as demandas, faz os devidos esclarecimentos e, em caso de necessidade, ajuíza ações para que os portadores tenham acesso ao tratamento e aos medicamentos", esclareceu.

Também participaram do debate o representante do Conselho Estadual de Saúde (Cesau), Odair José Mendonça; o coordenador da Unimed Lar, médico Raimundo Felipe; a assessora da diretoria do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), Marfisa de Melo Portela; a vice-presidente da Associação de Amigos e Pacientes com Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (Apadon), Maria Lurdete Nascimento, além de portadores e mães de portadores de atrofia muscular espinhal  e de esclerose múltipla. 

WR/CG