“Essa comemoração tem como pretensão alertar a população para esse tipo de doença e para as dificuldades que aqueles que padecem de doenças raras enfrentam diariamente”, informa a parlamentar.

Celebrada em 70 países do mundo, a data tem o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes, além de toda a dificuldade enfrentada por seus portadores para a obtenção de um tratamento ou cura.

Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética. Estima-se que elas afetam cerca de 40 milhões de pessoas, especialmente crianças. Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A detecção é um processo lento e minucioso, pois os sintomas podem demorar anos para se manifestar.

Durante a solenidade, receberão placas de homenagem a secretária de Saúde de Fortaleza, Joana Angélica Maciel; o secretário de Saúde do Estado (Sesa), Henrique Javi; a médica pneumologista e proprietária da Clínica Pulmocenter, Márcia Alcântara; a coordenadora do Programa de Assistência Domiciliar (PAD) do Hospital Waldemar de Alcântara, Úrsula Wille; o presidente da Unimed Fortaleza, João Borges, e a mãe de um portador de doença rara, Neulene Coelho.

BD/AP