Conforme esclarece a parlamentar, a doença tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal.  A Ame, segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da fibrose cística, afeta um em cada 10 mil nascimentos, com uma frequência de um em cada 50 portadores. Segundo a deputada, casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.

A parlamentar informa ainda que a doença foi descoberta há aproximadamente 123 anos, em agosto, motivo que a levou a apresentar  projeto de lei, elegendo agosto como o mês de conscientização da doença no Ceará.

Na oportunidade, serão homenageados, pelos serviços prestados aos pacientes, o médico coordenador da Unimed Lar e do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), Cristiano Rola; o médico neurologista pediátrico do Hospital Infantil Albert Sabin, André Pessoa; a médica geneticista Denise Carvalho; o diretor institucional da Empresa Enel – Coelce, Nunes Almeida; bem como a mãe de portador de Ame e presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga.

LS/AT