"O objetivo é aumentar a sensibilização para as doenças raras e para o impacto que elas têm na vida dos pacientes", informa a deputada Fernanda Pessoa (PR), que propôs a audiência.

Segundo a parlamentar, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no Brasil e, apesar de a Portaria nº199/2014, do Ministério da Saúde, instituir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, inclusive com incentivo de custeio, essa política não vem sendo cumprida no Estado.

Foram convidados para o debate o secretário da Saúde do Ceará, Henrique Javi; a secretária de Saúde de Fortaleza, Socorro Martins; o neuropediatra do Hospital Infantil Alberto Sabin André Pessoa; o pneumologista Marcelo Alcântara, especialista em doenças neuromusculares; o médico Cristino Rôla, coordenador do Unimed Lar, e Fátima Braga, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). 

WR/AP