Eliane Novais destacou a importância da luta e da conscientização sobre as doenças raras para auxiliar, no Ceará, as pessoas portadoras a buscar mecanismos para identificá-las mais cedo, realizar tratamentos e usufruir de uma vida mais digna e de qualidade. “Atualmente, aproximadamente 8% da população mundial possui alguma doença rara. No Brasil, elas foram identificadas em mais de 13 milhões de pessoas. Portadores que precisam enfrentar olhares preconceituosos. Com isso, é preciso cobrar dos governantes mais políticas públicas voltadas para essas deficiências”, destacou a parlamentar.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. De acordo com o Ministério da Saúde (MS), existem de seis a sete mil tipos de doenças raras de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da população, sendo 80% de origem genética. Ainda segundo o MS, toda semana são notificadas aproximadamente cinco novas enfermidades no País.

Em agradecimento à homenagem, Ricardo Madeiro, da Comissão de Saúde da OAB/Ceará, frisou a importância da fiscalização da OAB e destacou a luta dos pacientes de doenças raras na Justiça para um tratamento de qualidade e digno. “Essa homenagem não se estende apenas aos médicos e àqueles que se dedicam ao tratamento desses pacientes, mas também a todos os pais que enfrentam essas dificuldades. O direito à saúde é de todos, mas muitas vezes não é respeitado e os pais precisam passar por um processo judicial para garantir o tratamento de seus filhos”, afirmou.

Durante a solenidade foram homenageados os médicos Cristiane Rodrigues de Souza, João Borges, João Roupp, Joana Maciel, Marcelo Alcântara, Marfisa Portela, Ricardo Madeiro e Francisco Walter Frota.

Também estiveram presentes na solenidade o secretário geral da OAB/Ceará, Jardson Cruz; a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal, Fátima Braga; a coordenadora Especial de Políticas Públicas para Idosos e Pessoas com Deficiência do Estado, Isabel Cristina; o coordenador de Pessoas com Deficiência de Fortaleza, Thauzer Fonteles, e o presidente da Unimed Fortaleza, João Borges.
MA/LF