De acordo com o texto do requerimento, assinado pelas deputadas Eliane Novais (PSB) e Patrícia Saboya (PDT), as doenças raras são definidas pela Organização Mundial de Saúde como aquelas que afetam 65 a cada 100 mil pessoas. As doenças raras são definidas ainda como enfermidades cronicamente debilitantes ou que oferecem risco de morte. Já foram identificadas entre seis mil e oito mil doenças raras, 80% delas de origem genética e metade com ocorrência em crianças.

No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, existem entre 6 e 7 mil tipos de doenças raras e que atingem entre 6% e 8% da população, 80% têm causas genéticas e são noticiadas até 5 novas enfermidades por semana.

As sequelas das doenças raras são responsáveis por 30% das deficiências e essa é a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. O País enfrenta um desafio ainda maior, porque faltam profissionais especializados e falta tratamento específico, além do alto custo quando há tratamento.

Patrícia Saboya justificou o pedido de realização da solenidade ressaltando que “é importante que o Brasil, em especial o Ceará, integre a luta mundial pela conscientização de doenças raras para auxiliar com mais informações e oferecer mecanismos para que sejam identificadas o mais cedo possível e seja garantida maior qualidade de vida para os portadores”.
JM/JU