De acordo com a parlamentar, geralmente o diagnóstico da enfermidade é tardio, e a criança vai apresentando regeneração aos poucos. Entretanto, se for diagnosticada mais cedo, a qualidade de vida do paciente aumenta.
Fernanda Pessoa informou já ter apresentado projeto na Casa criando o Dia Estadual de Conscientização da Distrofia de Duchenne – a ser incluído no dia 7 de setembro. Além disso, ela ressaltou a união de esforços junto aos municípios cearenses para implementar a formação dos profissionais para a identificação precoce da patologia.
“A intenção é reunir pais e educadores de escolas infantis, e já estamos nos mobilizando neste sentido com as primeiras-damas e o programa federal Criança Feliz, pois sabemos que, com um tratamento adequado e diagnóstico precoce, a vida destes pacientes pode ser estendida em dez anos ou mais”, explicou a deputada.
Ainda segundo a parlamentar, o Ministério da Saúde, por meio do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva, liberou a utilização de aparelhos para os pacientes com a doença. Porém, apenas entrando na Justiça se consegue adquirir os equipamentos.
“Ano passado realizamos inúmeras audiências de saúde, onde as famílias, médicos e representantes de organizações de saúde nos relataram que foi precisar entrar na Justiça também para fazer valer o que é direito, como o atendimento hospitalar e o acesso a medicamentos”, apontou. Ela complementou que no Ceará, a única unidade que atende as crianças com doenças raras é o Hospital Infantil Albert Sabin.
“Para os portadores de doenças raras, têm faltado tudo - organização, acesso, medicamento, profissionais e atendimento. No Ceará, não tem medicamento para estes pacientes e falta também medicamento básico, o que coloca em risco a vida das pessoas”, lamentou Fernanda Pessoa.
Além disso, a deputada também salientou que o município de Maracanaú foi classificado como quinta cidade do mundo com melhor perspectiva de investimento interno, expansão de negócios e desenvolvimento econômico, segundo ranking divulgado pela revista FDI Magazine. A publicação é produzida pelo jornal britânico Financial Times.
Segundo a parlamentar, a pesquisa englobou cidades com população entre 100 mil e 250 mil habitantes, analisando salários, preços de aluguel comercial, custo de eletricidade, custos de construção, taxas de impostos, entre outros fatores.
“Ficamos felizes em ver Maracanaú crescendo e oferecendo qualidade de vida para o seu povo, pois são os seus moradores os responsáveis pelo desenvolvimento de uma cidade”, comemorou Fernanda Pessoa.
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