“Quando os pacientes estão nas unidades hospitalares, toda a assistência é de responsabilidade do Estado, mas quando são encaminhados para suas casas, para internação em seu domicílio, a família passa a arcar com toda a despesa dos equipamentos que mantêm vivos esses pacientes”, pontuou a parlamentar.

Segundo a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga, um dos maiores entraves para as famílias que têm doentes crônicos em casa é a conta de energia. “Para as crianças se manterem vivas, precisam 24 horas de algum tipo de suporte, muitas vezes de vários equipamentos, como respirador, aspirador de secreção, máquina de tosse, aerossol, ar-condicionado”, disse.  

De acordo com Fátima Braga, atualmente, as famílias têm junto à Enel - antiga Coelce - uma dívida de mais de R$ 1 milhão.

A coordenadora do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hospital Infantil Albert Sabin, Cristiane Rodrigues, informou que o programa, implementado em 2005, atende crianças portadoras de doenças crônicas complexas, dependentes de ventilação mecânica. “É uma grande preocupação nossa a repercussão do consumo de energia elétrica na casa dessas crianças e o custo financeiro que essas famílias têm”, ressaltou.  

Na época de implementação do PAVD, segundo Cristiane Rodrigues, surgiu proposta junto à Coelce de fazer uma franquia na conta de energia dessas famílias. “Seria um medidor único, com franquia de R$ 350, na época”, lembrou. A proposta foi enviada ao Fundo Estadual de Combate à Pobreza, mas não houve progresso. “Os pacientes que saem da hospitalização permanecem durante anos com consumo de energia elevado e, quando vêm a óbito, as famílias ficam com um débito imenso e não conseguem cumprir com o pagamento”, reforçou Cristiane.

O diretor de administração do grupo Enel, André Oswaldo, confirmou que a dívida de familiares de pacientes "eletrodependentes" é grande e que o “problema precisa ser tratado de forma estrutural”. Ele lembrou que a Enel segue regulamentação do Governo Federal, de forma que a tarifa cobrada é regulada pelo Executivo Federal.

Para solucionar a situação das famílias, André sugeriu que uma nova resolução federal deve tratar do assunto, assim como o programa Baixa Renda, disposto em resolução da Aneel. O diretor citou iniciativa da Enel, que, com a ajuda de verba de eficiência energética, instalou painéis solares para 30 clientes que fazem uso de equipamento essencial à vida.

Fátima Braga elogiou o projeto, mas ponderou que é limitado, porque não atinge todas as famílias.

Também participaram da audiência pública o vereador de Fortaleza Acrísio Sena (PT); o coordenador da Unimed Lar, Cristiano Rôla; o engenheiro e advogado do setor de energia Márcio Rodrigues e o advogado Francisco Ramon da Silva Arrais, da Comissão de Saúde da OAB/CE.

LF/AP