Segundo Patrícia Saboya, a Organização Mundial da Saúde (OMS) define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. “Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de seis a sete mil tipos de doenças raras, de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da população, sendo que 80% delas são de origem genética. Todas as semanas são noticiadas uma média de cinco novas enfermidades”, informa.

A parlamentar também alerta que é importante que o Brasil, e em especial o Ceará, integre a luta mundial pela conscientização de doenças raras, para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos dessas enfermidades, oferecendo aos nossos cidadãos mecanismos para identificá-las mais cedo e usufruir de uma vida mais digna e de qualidade.

Serão homenageados durante a solenidade a promotora de Saúde Pública do Estado do Ceará, Isabel Porto; a diretora do Hospital Infantil Albert Sabin, Marfisa Portela; a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, e o superintendente do Instituto Doutor José Frota (IJF), Valter Frota.

Também vão receber homenagem o representante da Comissão de Saúde da OAB/CE, Ricardo Madeiro, e o pneumologista, Marcelo Alcântara.
WT/LF