DATA: 29/02/16 HORA: 08h30min LOCAL:Auditórios Deps. Castelo de Castro e Manoel de Castro (1 e 3) do Complexo de Comissões Técnicas Dep. Aquiles Peres Mota. PAUTA: Discutir sobre as doenças raras e a Portaria Federal nº199 que não está sendo cumprida no Estado do Ceará. DEPUTADOS PRESENTES: Fernando Pessoa. CONVIDADOS PRESENTES: Vereador de Fortaleza Acrísio Sena, Fátima Braga – representante da Secretaria da Saúde do Estado, Cristiano Rôla – coordenador Unimed Lar/Doenças Raras, Dalgimar Bezerra de Menezes – Patologista, Cristiane Rodrigues – representante do Hospital Albert Sabin, Antonio Tadeu Uchoa Filho, representante da Promotoria de Justiça de Defesa da Saúde Pública, Adriana Paula Oliveira da Silva – representante do Sindicato dos Médicos, Mônica Aderaldo – representante da Associação Cearense de Doenças Genéticas/ACDG, Cristiane Aguiar – neuro pediatra, Marcelo Alcântara – UFC, Sandra Solange – representando a Secretaria da Saúde do Município de Fortaleza. RESUMO: A criação de uma comissão especial na Assembleia Legislativa, em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado, para buscar formas de garantir no Ceará o cumprimento da Portaria 199/2014, foi sugerida em audiência pública nesta segunda-feira (29/02). A portaria institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A sugestão foi da propositora do debate, deputada Fernanda Pessoa (PR), que lamentou a ausência de políticas públicas para esse segmento. Segundo a parlamentar, o documento estabelece, entre outros pontos, a distribuição de medicamentos e insumos da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e a criação da Rede de Atenção e Cuidados à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas, também a ser contemplada pelo SUS. De acordo com Fernanda Pessoa, essas disposições não estão sendo cumpridas satisfatoriamente no Estado. A deputada destacou ainda que hoje, por ser o Dia Mundial de Conscientização sobre as Doenças Raras, “é importante aproveitar a oportunidade para lançar luz às famílias das pessoas com essas doenças no Ceará, sensibilizando todos sobre essa questão, devido à grande complexidade de tratamento dessas doenças”. A presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, lamentou também a ausência de políticas públicas direcionadas à questão das doenças raras no estado do Ceará. “Essa é uma luta em que, sem o apoio dos médicos, das gestões públicas e dos políticos, as dificuldades vão ser cada vez maiores, pois enfrentamos muitas adversidades no dia a dia, como falhas em diagnósticos e carências de tratamentos preventivos”, assinalou Fátima Braga. De acordo com a representante da Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG), Mônica Aderaldo, diversas entidades representativas de movimentos das pessoas com doenças raras já pediram para que hospitais de referência no Estado adotem o que está estabelecido pela portaria. “Temos uma luta para que o Hospital Geral de Fortaleza (HGF) ou o Hospital Dr. César Cals atendam pacientes com doenças raras, o que não acontece, pois encontramos problemas em relação a exames. Sentimos também a ausência de um sistema eficiente no setor público de home care ou assistência domiciliar, uma modalidade que presta serviços na área de saúde visando à continuidade do tratamento hospitalar no domicílio”, relatou Mônica Aderaldo. RG/CG         http://www.al.ce.gov.br/index.php/ultimas-noticias/item/50079-29-02-2016-rg01