Segundo a parlamentar, o projeto de indicação 174/22, de autoria dela, que dispõe sobre a implantação dos centros multidisciplinares de atendimento nas macrorregiões de saúde para crianças e adolescentes com doenças raras no âmbito do Ceará.
Os centros multidisciplinares disponibilizarão, entre outros serviços, fisioterapia motora, fonoaudiologia, nutrição, psicologia e terapia ocupacional e visam colaborar com a assistência à saúde e qualidade de vida desse público.
“Temos o objetivo de fortalecer o compromisso do poder público com esses pacientes no que diz respeito ao acompanhamento, ao diagnóstico, mas também acompanhar as doenças na checagem de procedimentos básicos que requerem prioridade, como vacinação e qualificação dos profissionais de saúde”, disse.
A parlamentar trouxe dados que contextualizam a questão e mostram a urgência de assistência. De acordo com ela, no Brasil, existem em torno de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara, sendo 75% atingindo crianças e jovens.
No que se refere ao tratamento, 95% dessas patologias não possuem ainda um tratamento específico com medicamentos, mas em aproximadamente 3% das doenças o tratamento é sintomático.
“Por essa razão, o diagnóstico precoce associado ao tratamento adequado por uma equipe multidisciplinar representa medidas relevantes para o controle da doença e melhoria da qualidade de vida dos pacientes”, explicou.
Érika Amorim lembrou a realização de uma audiência pública, promovida em junho pela Comissão de Seguridade Social e Saúde da Casa e que teve como objetivo discutir o atraso na entrega de medicamentos de distribuição federal para o Ceará.
De acordo com a deputada, na ocasião, chamou-se a atenção para os danos causados às pessoas com doenças raras devido à ausência desses medicamentos.
“Nessa audiência pública, ouvimos relatos de famílias que, por exemplo, os filhos não conseguiam piscar nem sorrir por causa do avanço da doença. Os medicamentos fazem a diferença a cada dia, são caríssimos e só são efetivos se essas crianças tiverem a possibilidade de fazer fisioterapia, por exemplo”, pontuou.
A parlamentar falou ainda do projeto de lei 307/22, de autoria da deputada Augusta Brito (PT) e coautoria dela, que denomina de Yara Guerra Silva a escola de ensino médio de tempo integral (EEMTI) a ser construída no distrito de Garrote, em Caucaia. “Justa homenagem a essa figura pública do Estado que era chamada a “mãe dos pobres”, fez um grande trabalho na área social e que teve como público-alvo os mais necessitados do município de Caucaia.”
VM/AT
