A data é lembrada em 70 países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Para a deputada Fernanda Pessoa, promover as doenças raras como uma prioridade de saúde pública é um dos objetivos mais importantes da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). “O passo seguinte será esclarecer a natureza das doenças raras enquanto conceito de saúde pública”, salienta.

Ainda de acordo com a parlamentar, existem entre 6 mil a 8 mil doenças raras, a maioria de origem genética, e estimativas indicam que elas afetam perto de 40 milhões de pessoas, especialmente crianças.

Fernanda Pessoa lamenta também que o Ceará não tenha nenhum serviço efetivo para as doenças raras. “Isso traz danos para um grande número de cidadãos cearenses acometidos por alguma dessas doenças”, pontua a deputada.

Durante a solenidade, vão ser homenageados dirigentes de organizações não governamentais (ONGs) que trabalham na assistência de pessoas com doenças raras, como as presidentes da Abrame, Fátima Braga; da Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG), Mônica Aderaldo; da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Estado do Ceará (Apadon), Maria Djanete de Macêdo; da Associação dos Amigos pela Esclerose Múltipla do Ceará (Aapemce), Margarida Mororó, entre outras autoridades.
RG/AT